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Eine aktuelle Studie im Rahmen der Themenwoche "Seltene Erkrankungen" zeigt auf, dass viele Ärzte Probleme haben, ihren Patienten eine richtige Orientierung im umfangreichen Versorgungssystem zu bieten, wenn es sich um seltene Erkrankungen handelt.
Die durchgeführte Umfrage bestätigt, dass ein großer Anteil der Mediziner mit diesen Herausforderungen zu kämpfen hat. Die Navigation durch das komplexe Versorgungssystem stellt für die Ärzte gemeinschaftlich eine Hürde dar. Wie die Ergebnisse der Studie verdeutlichen, benötigen sie dringend Ressourcen, Unterstützung und auch Informationen, um ihre Patienten mit seltenen Erkrankungen besser betreuen und versorgen zu können.
Mediziner stehen häufig vor der Herausforderung, dass unspezifische Beschwerden und kaum aussagekräftigen Befunde vorliegen oder Therapien angewandt werden, die den Patienten keine signifikante Besserung bringen.
Die durchgeführte Befragung der Stiftung Gesundheitswesen beleuchtet die Erfahrungen der Ärzte mit diesen seltenen Erkrankungen, wie häufig sie mit diesen konfrontiert werden und wie weit ihre medizinischen Kenntnisse reichen, um eine Versorgung dieser Patienten zu gewährleisten.
Unter den 455 befragten Ärztinnen und Ärzten in Deutschland hatten 75 % bereits Kontakt zu einem Patienten mit einer seltenen Erkrankung oder zumindest einer entsprechenden Verdachtsdiagnose. Die Erhebung, die im Frühjahr dieses Jahres beim Forsa-Institut in Auftrag gegeben wurde, zeigt hier interessante Einblicke im Kontakt von Medizinern mit seltenen Erkrankungen.
Besonders auffällig ist, dass 98 % der befragten Kinder- und Jugendmediziner bereits mit seltenen Erkrankungen in Berührung gekommen sind. Dies könnte auf die Tatsache zurückzuführen sein, dass mehr als die Hälfte dieser Krankheiten im Kindesalter ihren Ursprung haben.
Auch Allgemeinmediziner (86 %) und Ärzte der Fachrichtung Innere Medizin (87 %) haben häufiger Kontakt mit seltenen Erkrankungen.
Wenn Patienten sich mit einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung an ihren Arzt oder ihre Ärztin wenden oder Erkrankungen einfach nicht eindeutig zugeordnet werden können, entsteht oft die Frage nach dem nächsten Schritt.
Von den befragten Ärzten geben 75 % an, dass es für sie eine Herausforderung darstellt, Patienten mit seltenen Erkrankungen fachgerecht zu unterstützen. Auch die Einschätzung, sich selbst einen Überblick über seltene Erkrankungen zu verschaffen, wird von 66 % der Mediziner als kompliziert bewertet.
PD Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung Gesundheitswissen, unterstreicht: "Die Ergebnisse verdeutlichen, dass die Informationen zu möglichen Anlaufstellen und der Navigation im Versorgungssystem bisher nicht ausreichend bekannt und etabliert sind."
Angesichts dessen plant die Stiftung, ihr zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen zu erweitern und künftig auch gezielte Informationen für Ärzte anzubieten. Die Ergebnisse der Befragung dienen als wichtige Impulse, um die Aufbereitung der Informationen noch zielgruppengerechter zu gestalten.
Auch wenn es um die Frage geht, wohin sich entsprechende Patienten wenden können, sind geeignete Anlaufstellen nicht immer klar bekannt. Die Befragten sind am ehesten mit den Zentren für seltene Erkrankungen vertraut - 64 % gaben an, von ihnen gehört zu haben.
Hingegen sind spezialisierte Facharztpraxen oder Selbsthilfegruppen fast der Hälfte der interviewten Mediziner bekannt (46 % bzw. 44 %). Die ambulante spezial fachärztliche Versorgung kennen hingegen nur noch 27 % der Befragten.
Das "Zentrale Informationsportal über seltene Erkrankungen", kurz das ZIPSE, der Stiftung Gesundheitswissen sammelt qualitative Angebote und unterstützt dabei, vertrauenswürdige Informationen zu finden. PD Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender der Stiftung, betont: "Wir möchten Patientinnen und Patienten sowie Ärzten eine Orientierung bieten, damit sie sich gezielt informieren können."
Eine seltene Erkrankung bedeutet für Patienten oft eine lange Phase der Unsicherheit. Im Durchschnitt vergehen etwa 5 Jahre, bis Betroffene eine Diagnose erhalten. Interessanterweise kommen viele Ärzte erst in diesem Stadium mit dieser Thematik in Berührung.
Laut einer Umfrage gaben 43 % der befragten Mediziner an, dass das Thema seltene Erkrankungen während ihres Medizinstudiums überhaupt nicht behandelt wurde. Bei der Hälfte der Ärzte wurde es lediglich oberflächlich behandelt und nur 6 % der Befragten gaben an, sich während ihres Studiums intensiv mit seltenen Erkrankungen auseinandergesetzt zu haben.
In Bezug auf die Unterstützungsmöglichkeiten im Bereich "seltene Erkrankungen" legen Ärztinnen und Ärzte besonderen Wert auf mehr Informationsmaterialien, wie von 66 % der Befragten angegeben wird.
Zusätzlich wünschen sich 55 % Materialien, die sie an ihre Patienten weitergeben können, sowie digitale Fort- und Weiterbildungsmöglichkeiten für Ärzte. Lehrveranstaltungen in der Ausbildung können sich ebenfalls 35 % der Befragten vorstellen.